Intellectual Outputs

Circa 50 milioni di persone nel mondo soffrono di demenza e ogni tre secondi a qualcuno viene diagnosticata questa malattia. Il numero delle persone con demenza è destinato ad aumentare sensibilmente nei prossimi decenni e il numero dei paesi che riconoscono il bisogno di rendere la cura della demenza una priorità continua a crescere. Attraverso l’utilizzo delle tecnologie ICT, il progetto DEM@ENTORING darà un’opportunità alle persone che soffrono di demenza, alle loro famiglie e ai professionisti sanitari di ricevere tutte quelle informazioni di cui hanno bisogno per migliorare la loro qualità di vita. L’idea alla base del programma DEM@ENTORING è la volontà di fornire un percorso formativo attraverso cui le famiglie e i professionisti possono diventare “e-mentor” e, successivamente, condividere le loro conoscenze e competenze utilizzando una piattaforma online interattiva e divertente. 

Questa piattaforma include un gruppo di supporto, attraverso il quale gli e-mentor possono essere raggiunti per discutere di temi e argomenti collegati e creare una rete per lo scambio di conoscenze. Il percorso formativo di DEM@ENTORING è pensato per persone che hanno un livello di istruzione paragonabile ai livelli 1+2+3 dell’ISCED (International Standard Classification of Education), la Classificazione internazionale standard dell’istruzione. Il livello di istruzione e le competenze individuali saranno usate per creare un profilo online per ogni e-mentor. 

I partecipanti verranno poi formati attraverso Risorse Didattiche Aperte (OER - Open Education Resources) per permettere loro di acquisire le conoscenze e le competenze necessarie per fornire tutoraggio online (e-mentoring) ad altre persone, sia persone con demenza, che le loro famiglie o professionisti dell’assistenza. Per raggiungere gli obiettivi prefissati, ovvero trasferire competenze importanti a caregiver nuovi o con esperienza, progettare i materiali OER, usare funzioni di “personal mapping” per abbinare in maniera ottimale i mentor, verificare le conoscenze e le capacità attraverso strumenti di autovalutazione, il percorso di e-mentoring è stato diviso in tre corsi separati. Il 

Corso I: Conoscenza e comprensione della demenza verte sulla conoscenza e la comprensione della patologia ed è diviso in quattro moduli, ognuno dei quali copre un particolare argomento (Introduzione alla Demenza e ai Disturbi COgnitivi; Sintomi Comportamentali e Psicologici della Demenza; Interventi Psicosociali; Gestione dei Rischi e dei Farmaci). I moduli sono a loro volta suddivisi in sessioni più piccole, dalle due alle sette per modulo. Le sessioni non avranno bisogno di più di 15 minuti per essere completate e tutti i moduli saranno seguiti da un quiz. 

Il secondo corso, Corso II: Conoscenza dell’e-mentoring, è dedicato alla conoscenza delle strategie di insegnamento e di facilitazione dell’apprendimento per gli adulti. Il contenuto di questo corso è diviso in cinque parti (Modelli e strategie per l’apprendimento degli adulti; Strategie per facilitare l’apprendimento degli adulti; Strategie per l’insegnamento, l’apprendimento e la raccolta di feedback online; Aspetti legali e comportamentali dell’apprendimento online; Debriefing conclusivi e supervisione) e ogni parte è composta da due o tre sessioni più piccole. 

Corso III: Competenze per l’e-mentoring si concentra di più sull’applicazione delle strategie e la comunicazione tra mentor e mentee e il contenuto è diviso in tre parti (Comunicazione con i mentees; Strategie per facilitare l’apprendimento; Auto-riflessione sulle capacità di comunicazione e facilitazione), ognuna delle quali comprende da una a quattro sessioni più piccole. 

I Corsi I e II si basano sulle informazioni raccolte attraverso interviste a persone con demenza, alle loro famiglie e ai professionisti sanitari, mentre il Corso III si fonda di più sulle attività di ricerca. La modalità di insegnamento nei Corsi II e III avranno soprattutto la forma di brevi seminari tenuti da diversi gruppi di utenti, ovvero persone con demenza, le loro famiglie e professionisti sanitari. I diversi corsi saranno valutati separatamente usando questionari online indirizzati a valutare la pertinenza del contenuto e l’esito della formazione. Una certificazione di e-mentoring sarà assegnata a ogni partecipante dopo il completamento con esito positivo del percorso formativo di Dem@entoring. 

Il risultato principale di Intellectual Output 3 (IO3) è stato quello di sviluppare l'intero ecosistema DEM@ENTORING (una piattaforma olistica che combina la parte educativa e l'ambiente di collaborazione Mentor/Mentee), tenendo conto del feedback e dei risultati di IO1 e IO2, il Mentoring Lifecycle Model introdotto in IO5 e infine la competenza tecnologica sotto forma di strumenti e componenti introdotta da INNOSYSTEMS.

L'ecosistema online DEM@ENTORING ha armoniosamente combinato e integrato tutti i progressi tecnologici proposti con i risultati e i risultati del progetto, per produrre una soluzione sfruttabile, che è considerata uno dei principali risultati del progetto. Un sistema online con informazioni basate sul treno, possibilità di interazione avanzate, strumenti di comunicazione collaborativa, punti d'azione, modelli e metodologie, materiale di formazione ecc. che consente a pazienti e operatori sanitari, professionisti, parti interessate ecc. di interagire attivamente e in modo costruttivo e raggiungere i risultati e gli obiettivi desiderati.

Data l'importanza di questo IO, la sua esecuzione è stata pianificata attraverso tre diverse fasi che ci hanno permesso di produrre una versione iniziale, una beta e una finale che è stata testata e arricchita in una seconda e terza iterazione per avere un prototipo finale.

Seguendo l'approccio del centro utenti come menzionato anche IO1 e metodologie agili, durante tutto il processo di sviluppo sono stati condotti studi di accettazione dell'utente al fine di ottenere feedback sul "look and feel" e sull'usabilità del sistema. Ciò ha comportato anche la fornitura di supporto durante la fase pilota.

Il documento in oggetto è la versione finale del rispettivo deliverable "IO3: Design & Development of DEM@ENTORING platform and training material" che è stato concluso alla fine del progetto (maggio 2021) secondo il piano di lavoro aggiornato.

La demenza mette in crisi sempre più persone e società in tutto il mondo, a causa dei rischi di isolamento sociale, difficoltà economiche e dell’impatto sulla vita familiare. 

Queste difficoltà non sono sentite e sopportate solamente dalle persone con demenza, ma anche dai loro amici e familiari. Le persone affette da demenza hanno bisogno di cure maggiori e chi si occupa di loro domandano un maggiore sviluppo di conoscenze sulla demenza, di attenzioni per le sfide che devono affrontare e per il loro ruolo di caregiver. 

Essere un caregiver può essere una scelta professionale, che spesso offre formazione sulla comprensione teorica delle problematiche pratiche e mentali che un assistente professionale potrebbe dover affrontare. Ma i caregiver informali spesso non possono contare su nessuna o quasi formazione formale, a fronte di un enorme coinvolgimento emotivo dovuto alla stretta relazione familiare unito alla difficoltà di mantenere un qualsiasi tipo di vita “normale”. 

Il progetto Dem@entoring prova a supportare questi caregiver informali in tre modi: dando informazioni sulla demenza in sé, insegnando come gestire il ruolo di caregiver informale e insegnando come condividere queste esperienze con altri caregiver informali. 

Lo strumento di Dem@entoring

Lo strumento di Dem@entoring è una piattaforma online che offre percorsi formativi ed educativi. Gli obiettivi del programma sono fornire ai caregiver di persone con demenza specifiche conoscenze e competenze e formarli come “e-mentor”, perché siano di supporto ad altri caregiver in gruppi di mutuo aiuto tra pari. I Mentor saranno formati su come gestire il peso psicologico e pratico della demenza. Questo percorso formativo si concentrerà sui bisogni dei caregiver e fornirà loro: 

● tutte le informazioni necessarie sui sintomi della demenza, sulla progressione e sui trattamenti disponibili; 

● specifiche competenze che permettano di fronteggiare efficacemente i problemi legati alla demenza; 

● formazione sulla gestione del peso fisico, psicologico e economico della demenza. 

Inoltre, i Mentor saranno formati sulle tecniche di tutoraggio per far sì che trasmettano le loro conoscenze ed esperienze ad altri caregiver (Mentee) attraverso la piattaforma online. Entrando a far parte di un gruppo di supporto, i Mentee avranno la possibilità di incontrare e conoscere altre persone che stanno vivendo le stesse esperienze. Avranno così l’opportunità di discutere di argomenti che sono significativi per la loro situazione. Impareranno sempre di più sulla demenza e su come fronteggiare i problemi dell’assistenza e, infine, faranno parte di un gruppo di supporto di pari (network, una rete) con altre persone che condividono le stesse esperienze. 

È stato adottato un approccio educativo per l’apprendimento degli adulti, che tiene in considerazione anche la salute e il benessere dei caregiver informali per migliorare la loro comprensione della malattia, permettendo loro così di affrontare i sintomi della demenza, sensibilizzare insieme altre persone su questo tema e diminuire la stigmatizzazione sociale. Il percorso formativo di e-mentoring verrà avviato in diversi paesi dell’UE. 

Cosa fa questa guida? 

“The Mentoring Relationship Cycle” (il ciclo del rapporto di mentoring) è una guida su come usare lo strumento di Dem@entoring nella tua organizzazione. Il modello ti guida attraverso una serie di passi che possono migliorare la pianificazione, l’assorbimento e l’impatto di attività, iniziative e relazioni. 

L’obiettivo generale non è solo creare un impatto, ma anche avere un approccio circolare: riusare e includere esperienze all’interno della tua organizzazione. Seguendo questi passi, potrà essere rafforzato un continuo sviluppo nella comunità degli stakeholder e degli utenti. 

Se segui questi step, potrai pianificare una strategia, i modelli necessari e gli strumenti da usare, potrai creare le basi per le strutture di cooperazione e networking necessarie o liste e database di collaboratori e formatori con cui cooperare. 

Con il programma di tutoraggio del progetto Dem@entoring si intende migliorare la qualità di vita delle famiglie con persone con demenza favorendone l’interazione con altre persone con demenza, i loro caregiver e le loro famiglie. Lo scambio avviene tramite l’utilizzo di strumenti online che consentono la formazione a distanza. 

Il programma di tutoraggio online (e-mentoring) vuole formare chi si prende cura di persone con demenza (e-mentor) affinchè diventino tutor di altri caregiver (sia formali che informali) nella stessa situazione. Gli e-mentor saranno formati attraverso risorse educative gratuite (Open Education Resources) volte a sviluppare le loro conoscenze e competenze di tutoraggio online (IO4), che potranno poi trasferire a loro volta ad altri caregiver tramite corsi di e-mentoring (IO2). Tutto ciò avverrà tramite la piattaforma del progetto Dem@entoring. E-mentor esperti recluteranno infine nuovi utenti, assicurando così la sostenibilità del programma. 

L’obiettivo di questo documento è descrivere ai partecipanti come diventare e-mentor o e-mentee. Il programma è ideato per poter essere usato in lingue diverse in forma gratuita.

Nel documento, si spiega come il programma Dem@entoring possa essere implementato passo a passo. Per esempio, si spiega come gli utenti della piattaforma potranno interagire tra loro online creando gruppi di tutoraggio corrispondenti a specifici bisogni. Si spiega inoltre come i partecipanti potranno discutere questioni sia logistiche/ amministrative che legate dell’assistenza tramite attività di gruppo e forum. Si illustra infine come i partecipanti potranno supportare e reclutare nuovi membri del programma al fine di garantirne la sostenibilità del progetto. 

Il programma (IO5) si basa su documento IO4-Mentoring Relationship Cycle, che offre tutti gli strumenti per garantire la formazione online e creare una community di famiglie di persone con demenza al fine di aumentarne la qualità di vita. Il programma può essere inoltre adattato ad altri destinatari, come per esempio gli operatori socio-sanitari. Nello specifico, la piattaforma Dem@entoring può essere usata da associazioni che si occupano di Alzheimer e demenza per migliorare le conoscenze e competenze dei caregiver di persone con demenza.